European Health Data Space (EHDS)
Som en del av E-hälsomyndighetens internationella uppdrag ingår att arbeta med ett europeiskt hälsodataområde, European Health Data Space (EHDS).
Förslaget till EHDS-förordning syftar till att stärka individens kontroll över egna hälsodata samtidigt som hälsodata ska göras mer tillgängliga för sekundäranvändning såsom forskning, innovation och precisionsmedicin.
Förordningen ska genom ökad tydlighet kring standarder och specifikationer bidra till interoperabilitet så att hälsodata ska kunna delas effektivt och säkert, även över landsgränser inom Europa, på ett standardiserat sätt som gör att den betyder samma sak för avsändare som för mottagare.
Medlemsländerna ska med stöd av EU-kommissionen etablera en gränsöverskridande digital infrastruktur för primäranvändning, det vill säga för hälsovård, sjukvård och omsorg, samt för sekundäranvändning.
Mer om primäranvändning
Projekt om sekundäranvändning med svenskt deltagande
Pilot om sekundäranvändning
Den digitala infrastrukturen omfattar bland annat nationella myndighetsfunktioner som Digital Health Authority (”e-hälsomyndighet”), Health Data Access Body (HDAB; organ med ansvar för tillgång till hälsodata) samt nationell kontaktpunkt för primär- respektive sekundäranvändning. Ett lands HDAB ska ansvara för en sökbar nationell metadatakatalog för området.
Cancerbilder
Flera svenska parter deltar i uppbyggnaden av en europeisk federerad digital infrastruktur för cancerrelaterade bilder (EUCAIM): https://cancerimage.eu/
Vinnovas sida för svenska delen:
European Federation for Cancer Images (EUCAIM) | Vinnova
Genomik
Flera svenska parter deltar i uppbyggnaden av en europeisk federerad infrastruktur för genomikdata: European Genomic Data Infrastructure (GDI) project (onemilliongenomes.eu)
Vinnovas sida för den svenska delen: GDI - Genomic Data Infrastructure | Vinnova
E-hälsomyndighetens öppna data
E-hälsomyndighetens öppna data är ännu inte sökbar på Sveriges dataportal, men finns tillgängliga i en statistikdatabas på myndighetens webbplats. Nya datamängder väntas tillkomma under hösten 2024.
Nationella gemensamma e-hälsospecifikationer
E-hälsomyndigheten arbetar för att e-hälsospecifikationer med status nationell gemensam (NGS) skördas till Sveriges dataportal . Avsikten är att alla e-hälsospecifikationer med status NGS och E-hälsomyndighetens e-hälsospecifikationer som finns i NGS-tjänsten visas på dataportalen under Specifikationer.